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    2009年初，本市媒體《西江都市報(bào)》對市民主路小學(xué)二年級患白血病貧困學(xué)生陳雨檸的系列報(bào)道，引起了社會各界，特別是市紅十字會的關(guān)注，大家開始把目光聚焦到貧困白血病患兒這一特殊群體。

    當(dāng)時(shí)9歲的陳雨檸被檢出患上急性白血病，一貧如洗的家庭幾近絕望。幸而有媒體的關(guān)注、熱心人士和團(tuán)體的救助，讓陳雨檸一家重燃希望。在隨后三年多與病魔抗?fàn)幍娜兆永?，從化療到骨髓移植，社會上大大小小的愛心捐助一直沒有停止，終于把陳雨檸從死神的身邊拉了回來。這是梧州的社會愛心對抗白血病贏來的第一場勝利。

    “但這只是開始，陳雨檸不是第一個(gè)患白血病的貧困孩子，也不會是最后一個(gè)需要救助的對象。”市紅十字會專職副會長黃超亮說，從陳雨檸被媒體報(bào)道開始，市紅十字會在關(guān)注她情況的同時(shí)，也對梧州市區(qū)及三縣一市的白血病患兒做了一些調(diào)查摸底，發(fā)現(xiàn)他們大多數(shù)的境況與陳雨檸類似，沒有錢支付高額、長期的醫(yī)療費(fèi)用，他們有的選擇放棄、有的選擇逃避，“白血病侵蝕的不僅僅是孩子，還有他們的家庭，多少家庭因此傾盡財(cái)產(chǎn)，有些父母還想通過自殺、拋棄孩子來逃避問題……”，黃超亮回憶起這些患者家屬的無奈與絕望之舉，仍感到心痛。他認(rèn)為，陳雨檸雖不幸，但有幸得到了社會愛心人士的關(guān)注，更多默默躺在醫(yī)院或家里病床上的貧困孩子，又該如何獲得新生？

    一般情況下，治療白血病需要30萬到50萬元，一個(gè)普通的工薪家庭根本難以承擔(dān)。而就當(dāng)時(shí)市紅十字會善款賬戶的狀況來看，一個(gè)陳雨檸都難以救助。

    無獨(dú)有偶，2009年春節(jié)期間，河北一名白血病患兒的境遇引起了舉國關(guān)注，給梧州白血病專項(xiàng)救助的開展帶來了機(jī)遇。

    年僅2歲的河北小朋友李瑞，在天津被確診患有白血病，由于家庭經(jīng)濟(jì)困難，其父母決定放棄治療，準(zhǔn)備將其帶回老家。2009年2月16日下午，在天津火車站候車室，李瑞一家巧遇時(shí)任國務(wù)院總理溫家寶。溫家寶從李瑞母親口中得知其因?yàn)榧彝ダщy看不起病，當(dāng)即囑咐隨行工作人員安排孩子到北京治病，還給孩子捐了款。該事件被媒體報(bào)道后，不僅李瑞獲得了救助，全國上下也開始對貧困白血病患兒這一群體進(jìn)行關(guān)注和救助。

    其時(shí)的輿論氛圍讓梧州市紅十字會看到了希望和機(jī)會。同年4月25日，在深思熟慮下，市紅十字會向社會各界發(fā)出了“愛心創(chuàng)造希望——救助白血病患兒的倡議書”，引起了全社會包括市委、市政府領(lǐng)導(dǎo)的高度關(guān)注。時(shí)任中共梧州市委書記劉志勇很快作出批示：盡快采取有效措施救助患病兒童。

    同年5月27日，由市紅十字會、市文明辦主辦的 “心手相連，牽掛有你”救助白血病患兒募捐晚會在梧州義烏小商品城舉行。在晚會現(xiàn)場，市領(lǐng)導(dǎo)帶頭捐款，梧州供電局、梧州中恒集團(tuán)股份有限公司、梧州神冠蛋白腸衣有限公司等企業(yè)、七個(gè)縣（市）區(qū)、市文明單位等方面的代表也紛紛上臺捐款，來參加晚會的市民也紛紛慷慨解囊。社會愛心源源不斷。

    同年6月15日，市紅十字會出臺了《梧州市紅十字博愛基金白血病患兒救助項(xiàng)目實(shí)施辦法（試行）》，并成立了一個(gè)由市政府領(lǐng)導(dǎo)掛帥，由審計(jì)、財(cái)政、民政等職能部門主要領(lǐng)導(dǎo)組成的紅十字會博愛基金管理委員會， 博愛基金白血病患兒救助項(xiàng)目正式啟動(dòng)。這是梧州市首個(gè)為救助弱勢群體，靠社會力量籌款，并以基金的形式，長期運(yùn)行的項(xiàng)目，也是廣西首個(gè)專項(xiàng)救治白血病的基金。

    根據(jù)《實(shí)施辦法》，“博愛基金”救助14周年以下的貧困白血病患兒，并規(guī)定資助骨髓移植患兒的合計(jì)封頂金額是每人20萬元，無需骨髓移植患兒的合計(jì)封頂金額是5萬元，在不超過救助封頂金額的情況下，對患兒個(gè)人負(fù)擔(dān)部分的醫(yī)療費(fèi)用按50%進(jìn)行實(shí)報(bào)實(shí)銷。與國內(nèi)同期的白血病救助基金（項(xiàng)目）相比，“博愛基金”的救助力度居全國之首。

    2009年7月1日，市紅十字博愛基金管委會評審組召開第一次評審會，初步通過了陳雨檸、陳雨銘等4名患兒的救助申請，拉開了白血病專項(xiàng)救助的序幕。

    對于動(dòng)輒萬元計(jì)算的白血病治療費(fèi)用來說，“博愛基金”一萬到二十萬元不等的資助款不算多，但對于處在無助絕望邊緣的患兒家庭來說，這就是生命的曙光。

    在“博愛基金”救助過的39名困難白血病患兒中，大部分來自三縣一市，其中又以岑溪、藤縣患兒居多，發(fā)病時(shí)年齡最小的僅2歲。這些患兒許多都是患上了急性淋巴細(xì)胞白血病這一突發(fā)性病種，程度為中危，他們當(dāng)中超過三分之二，不需要進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，通過1至2年的化療，已經(jīng)可控制病情。目前，已有28名白血病困難兒童順利康復(fù)，重返正常生活和學(xué)習(xí)。

    據(jù)統(tǒng)計(jì)，自2009年啟動(dòng)白血病救助項(xiàng)目以來，共有50多個(gè)家庭前來咨詢或提交了救助申請。然而，由于孩子年齡或家庭條件等其他客觀原因不符合《救助辦法》的相關(guān)規(guī)定，使得39個(gè)以外的白血病患兒，無法獲得“博愛基金”的救助。

    “由于我們資金有限，因此參照其他白血病基金的做法，以幫扶困難患病兒童為主，這就涉及了一個(gè)年齡的限制?！笔屑t十字會工作人員關(guān)燕瓊說，每當(dāng)看到那些不符合年齡條件、又非常困難的患者及家長時(shí)，他們心里都很難過。特別是那些剛剛超過14周歲的病童，最讓紅十字會工作人員糾結(jié)，“如果我們破例了一次，就是侵占了符合條件的其他患兒的機(jī)會，對其他患兒是不公平的?！毙￡P(guān)說，通常他們會建議家屬通過其他渠道申請補(bǔ)助或報(bào)銷。

    被媒體深入報(bào)道的白血病青年陳燁鈺就是無法獲得“博愛基金”資助的患者之一，由于發(fā)病時(shí)他已經(jīng)20歲，因此不符合申請條件。但陳燁鈺孤苦的身世和她養(yǎng)母無私的愛，感動(dòng)了許多市民，區(qū)內(nèi)外媒體都前來報(bào)道，南寧、梧州的各界熱心群眾、企業(yè)也紛紛伸出援手，廣西、梧州兩級紅十字會也專門撥出善款，才讓陳燁鈺順利完成移植手術(shù)，重獲新生。

    但又有多少患兒能像陳燁鈺般獲得如此多的眷顧？資金的限制讓“博愛基金”在救助白血病患兒的路上，不得不有所取舍。而且更大的考驗(yàn)還在前方。

    據(jù)統(tǒng)計(jì)，“博愛基金”建立五年來，總計(jì)募集?？?18.96萬元。除了2009年建立之初的大籌款外，這幾年來只有二三十萬的少量補(bǔ)充。但基金的支出，卻隨著前來申請的患兒不斷增多，而不斷以加速度在遞減。截至今年6月底，已支出救助款202.53萬元，基金余額不足17萬元。這意味著，接下來的每一筆撥款，都有可能成為最后一筆救助。

    “博愛基金”的救助之手已經(jīng)后繼乏力了。

    五年來，“博愛基金”在它的能力范圍內(nèi)，對一個(gè)又一個(gè)的貧困白血病患兒實(shí)施著愛的接力。然而，誰又來接力補(bǔ)充“博愛基金”漸漸空癟的口袋呢？市民募捐、企業(yè)捐助、財(cái)政撥款……這些渠道市紅十字會都考慮過，但實(shí)施起來，卻各有難處。

    “現(xiàn)在求助越來越多，新聞報(bào)道天天有，市民獻(xiàn)愛心也有選擇了。”一位從事愛心救助工作多年的志愿者表示，大部分市民更愿意把善款捐給一個(gè)具體的對象，這樣他可以更直觀地看到救助效果，知道自己的心意沒有白費(fèi)，相比之下，捐給基金或項(xiàng)目，他們會認(rèn)為不夠直接、有效?！半m然許多市民捐助不求回報(bào)，但他們也希望看到自己的善款能起到作用?！痹撝驹刚哒f。

    但若然每出現(xiàn)一位需要求助的患者，都發(fā)動(dòng)市民獻(xiàn)愛心，又顯得過于泛濫。當(dāng)愛心報(bào)道頻繁出現(xiàn)于報(bào)端，市民也會有疑問，到底我應(yīng)該幫助誰？久而久之，還會有閱讀疲勞，“天天呼吁市民捐款，到頭來，他們一個(gè)都不愿意捐”。一位媒體工作者如是說。

    當(dāng)年“博愛基金”之所以能建立，市內(nèi)愛心單位、企業(yè)的奉獻(xiàn)功不可沒，如今可否重新集結(jié)他們的力量？市紅十字會的工作人員表示要重塑當(dāng)時(shí)的捐款熱潮，著實(shí)不易，需要輿論氛圍和市委市政府的支持。而且部分愛心單位、企業(yè)已經(jīng)有定點(diǎn)的救助對象和定向的捐款渠道，是否愿意再撥一筆款項(xiàng)支持“博愛基金”，還有待商議。“而且以往的大型募捐，有愛心的企業(yè)都會積極參加，但我們總不能每次都‘依賴’這些企業(yè)和單位啊”。該工作人員無奈地說，要最大限度、廣度地調(diào)動(dòng)團(tuán)體的捐款積極性，還有很長一段路要走。

    紅十字會專職副會長黃超亮認(rèn)為，不少市民、團(tuán)體對白血病有誤解，是造成募捐困難的另一個(gè)重要原因?！爸两袢杂性S多人認(rèn)為白血病是很難治愈的，花費(fèi)許多錢也未必能救得了?！秉S超亮說，事實(shí)上，兒童白血病70%以上為急性淋巴細(xì)胞白血病，其中的七八成只要及時(shí)化療就可以治愈。如果施救及時(shí)，更有望將治療費(fèi)用控制在六七萬元左右，無需骨髓移植。

    在過去“博愛基金”救助的39名困難患兒中，超過三分之二不需要進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，通過一段時(shí)間的化療就可以康復(fù)；而接受了骨髓移植手術(shù)的3名患兒里，其中2個(gè)的復(fù)原情況也非常好。“ ‘博愛基金’不是萬能的，但沒有了它，家庭貧困的白血病患兒就少了一個(gè)治愈的希望，”黃超亮說，“博愛基金”是一雙救助之手，雖然不知道這雙手能夠觸及多遠(yuǎn)、堅(jiān)持多久，但只要還有一份力，他們都會堅(jiān)持下去。

    張敬壯是最早加入到“博愛基金”愛心接力的市民，一直鉆研雕刻、浮雕、刻字等手藝的他，在業(yè)界小有名氣。2010年張敬壯的大女兒因患白血病離世，次年他建立了博愛藝術(shù)工作室，承接文物維修、園林景觀、雕塑制作等方面業(yè)務(wù)，并承諾把收益的10%捐給“博愛基金”。他希望利用自己的手藝養(yǎng)家糊口的同時(shí)，也為其他白血病患兒獻(xiàn)一份愛心，作為對女兒的紀(jì)念。“雖然我的孩子不在了，但我希望把當(dāng)初大家給我的愛心傳遞下去?！睆埦磯褜τ浾哒f，女兒得病以后，學(xué)校、市紅十字會都給了他很大的幫助，但由于孩子病情惡化得太快，最終無力回天。這事給張敬壯夫婦的打擊非常大，但夫婦兩人還是走出來了，想到其他白血病患兒如果不及時(shí)救治，其家人也會經(jīng)歷同樣的痛苦，甚至比自己更慘。于是，張敬壯決定加入到愛心接力的隊(duì)伍去，利用自己的一技之長，延續(xù)救助力量。

    由于缺乏行業(yè)氛圍，這幾年來，工作室的業(yè)務(wù)量并不如人意，盡管如此，張敬壯還是先后三次捐款給“博愛基金”。

    岑溪市青年企業(yè)家吳永賢在我市經(jīng)營著桂江和李家莊兩家加油站，在事業(yè)已上軌道的吳永賢看來，懷感恩之心，取之社會，回報(bào)社會，是企業(yè)家的社會責(zé)任和使命。2013年4月，吳永賢以個(gè)人名義捐出2萬元啟動(dòng)資金，與市紅十字會共同建立起愛心加油項(xiàng)目。該項(xiàng)目通過發(fā)行愛心油卡，在給予持卡加油客戶優(yōu)惠的同時(shí)，從每升油中提取0.2元利潤注入“博愛基金”，為“博愛基金”輸血。

    個(gè)人的捐贈(zèng)、企業(yè)的加入讓白血病基金的重燃又燃起了星星之火，但它還需要更多的力量去維持。在今年2月召開的梧州市第十三屆人民代表大會第五次會議上，岑溪代表團(tuán)的市人大代表向大會提交了《關(guān)于建立我市白血病免費(fèi)救治平臺》的議案，就救治白血病患者提出了三點(diǎn)建議，包括建立梧州市造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)血庫，籌備免費(fèi)救治白血病基金，以及動(dòng)員全民關(guān)心、參與救治白血病患者。

    議案領(lǐng)銜人黃棪栩認(rèn)為，隨著近年來白血病發(fā)病率增加，給群眾帶來的影響也越來越大，“挽救一個(gè)白血病患者，就是挽救一個(gè)家庭?！? 黃棪栩說，如今白血病患者主要面臨兩大難題，一個(gè)是醫(yī)療費(fèi)用巨大，另一個(gè)是難以在短時(shí)間內(nèi)覓到合適的配型骨髓。因此，黃棪栩與另外12名代表建議，建立梧州市造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)血庫，這樣有利于白血病患者盡快找到合適的配型骨髓；而免費(fèi)救治白血病基金這個(gè)提議，黃棪栩表示是參考了江西省的做法。據(jù)了解，早在2010年，江西省就開始對兒童白血病進(jìn)行免費(fèi)救治，對持有該省常住戶口，患有急性淋巴細(xì)胞白血病、急性早幼粒細(xì)胞白血病、急性原粒細(xì)胞部分分化型白血病3個(gè)病種的0~14周歲兒童開展免費(fèi)救治試點(diǎn)工作。

    對于開展免費(fèi)救治白血病的資金，黃棪栩等代表認(rèn)為可以通過財(cái)政撥款、提高醫(yī)療報(bào)銷比例等方式來實(shí)現(xiàn)。“在所有的工作面前，我認(rèn)為應(yīng)該把人的生命放在首位。” 黃棪栩希望市委市政府能夠繼續(xù)帶頭，參與到白血病救治工作中，提高對救助費(fèi)用在財(cái)政支出的中比例。

    熱心市民的支持，團(tuán)體的建議，讓“博愛基金”有了繼續(xù)前行的動(dòng)力，市紅十字會根據(jù)基金運(yùn)行多年的經(jīng)驗(yàn)和情況，也希望能夠把這個(gè)項(xiàng)目繼續(xù)完善做下去。

    黃超亮對記者說，市紅十字會希望“博愛基金”能夠真正實(shí)現(xiàn)“博愛”，救治的對象不僅限于白血病，還可以救助地中海貧血、先天性心臟病等近年來頻發(fā)的病種；另外，為了提高救助效率和質(zhì)量，市紅十字會一直在尋找救治白血病患技術(shù)好、成功率高的醫(yī)院，與其達(dá)成長期合作的友好關(guān)系。同時(shí)，他也希望本地醫(yī)院能加強(qiáng)該類病的科研能力，這樣可以大大地降低患者的醫(yī)療費(fèi)用和就醫(yī)期間的生活負(fù)擔(dān)。

    他說，為了讓“博愛基金”這雙救助之手能繼續(xù)支撐下去，紅十字會已經(jīng)在策劃、組織多項(xiàng)宣傳活動(dòng)，力求在多個(gè)層面呼吁市民、機(jī)關(guān)單位、企業(yè)接棒。